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Sorgekultur, die auf Werthaltung von Patienten abstützt

Diagnose Demenz. Dahinter gibt es kein Zurück. Wie also können Erkrankte und Angehörige ihre Gegenwart und Zukunft bestmöglichst leben? Die breit abgestützte Fachtagung zur Palliative Care und Dementia Care brachte in der Kartause Ittingen verschiedene Berufsgruppen und Angehörige miteinander ins Gespräch.

Gemeinsam unterwegs – wie kann unsere Gesellschaft eine tragende Sorgekultur entwickeln? Damit und was es konkret bedeutet, ein Leben in Würde zu Ende leben, befassten sich am Samstag 200 Tagungsteilnehmende in der Kartause Ittingen. Der Kanton Thurgau, beide Landeskirchen und 17 Fach-Organisationen aus dem Gesundheits- und Betreuungswesen unterstützten die interdisziplinäre Fachtagung, an der auch Laien teilnahmen. Medizin, Pflege, Seelsorge, Beratung und Angehörige brachten ihre Sicht ein. Um die Lebensqualität von Betroffenen ohne Heilungsaussicht zu erhöhen und ihre Angehörigen zu entlasten, braucht es eine gute Zusammenarbeit aller Beteiligten. „Wichtiges Tagungsziel nebst der Vernetzungsarbeit ist es, den Menschen vor lauter Konzepten nicht aus den Augen zu verlieren“, so Mitorganisatorin Christine Luginbühl. Vertiefte Auseinandersetzung boten drei Fachreferate und das Mitwirken in einem von 13 unterschiedlich akzentuierten Workshops.
Rita Fry, Ressortleiterin Alter, Pflege und Betreuung beim Thurgauer Gesundheitsamt, stellte die Stossrichtung des Kantons vor. Dieser möchte Palliative Care und Demenzberatung stärker regional verankern. „Obwohl wir im Thurgau schon einen hohen Standard erreicht haben, müssen wir weiter dran arbeiten.“ Sie appellierte an alle, das Räderwerk voranzutreiben, indem sie die Themen hinaus ins gesellschaftliche Bewusstsein tragen.

Palliative Care ist eine Haltung
Dr. med. Roland Kunz, Chefarzt universitäre Klinik für Akutgeriatrie und Zentrum für Palliative Care an der Klinik Waid, ging auf Gemeinsamkeiten und Besonderheiten zwischen Palliative Care und Dementia Care ein. Im Unterschied zur Palliative Begleitung von Patienten mit unheilbaren somatischen Erkrankungen wie Krebs, erfordert die Begleitung von Demenzkranken zusätzliche Demenzkompetenz, um die Lebensqualität abschätzen zu können. Steigert oder erhält eine Massnahme die Lebensqualität oder bedeutet sie eher zusätzliche Belastung? Folgt die Medikamentenabgabe zum Wohl des Patienten oder zum Wohl der Pflegenden? Wann ist der richtige Zeitpunkt, um sich auf die Urteilsfähigkeit des Patienten bezüglich späterer Entscheidungsinhalte abzustützen? „Um die Balance zwischen Lebensqualität und Belastung zu finden braucht es eine sorgfältige Entscheidungskultur und eine vorausschauende Betreuungsplanung“, so Kunz. Für ihn ist Palliative Care nicht Programm, sondern Haltung. Mitbestimmung und Gestaltungsmöglichkeiten im Rahmen des noch Möglichen steigern das Selbstwertgefühl. Feste Gewohnheiten und Rituale vermitteln Sicherheit und wirken sich auch bei fortschreitender Demenz positiv auf die Lebensqualität aus.

Schutz vor Selbstdiskriminierung
Prof. Dr. Settimio Monteverde, Theologe und medizinischer Wissenschaftler für Ethikfragen legte den Teilnehmenden die aufsuchende Demenzberatung mit Vorsorgeplanung der Behandlung ans Herz. Was zu berücksichtigen ist, damit sich eine vorausschauende Betreuungsplanung möglichst nah an der Werthaltung des Demenzpatienten orientieren kann, darüber sprach er im Referat „Das beste hoffen, das Planbare planen“. Wir brauchen eine Kultur, die den Willen und die Werte des Betroffenen berücksichtigt und ihm durch rechtzeitige Planung die Angst vor dem drohenden Ungewissen nimmt. Dazu gehört auch das Gestalten von „Austrittszenarien“ für längere Phasen bleibender Urteilsunfähigkeit und Festlegen des adäquaten Zeitpunkts. Wie komplex das Spannungsfeld ethischer Fragen zum Lebensende ist, verdeutlichte Monteverdi bei der Interpretation des mutmasslichen Willens, der mitunter von der Patientenverfügung abweichen kann: „Wer kann sich als urteilsfähige Person schon vorstellen, wie sich eine Demenzerkrankung auf die spätere Lebensqualität auswirkt? Wer schützt mich gegebenenfalls vor meiner eigenen Selbstdiskriminierung und setzt sich für meine Würde ein?“ Ein gutes Umfeld und intensive Gespräche mit Bezugspersonen seinen wichtige Hilfen, die Bestimmung zu überprüfen und zu ermitteln, was im Moment bedeutsam ist. Um den mutmasslichen Willen zu verstehen dürfe dieser nicht mit dem eigenen Standpunkt verwechselt werden. „Die vorausschauende Behandlungsplanung ist kein festgeschriebenes Testament sondern ein andauernder Kommunikationsprozess. Wir dürfen unsere Handlungsspielräume bei der Interpretation nutzen.“, machte der Ethiker Mut. Auch Angehörige könnten die Trauer besser bewältigen, wenn sie wüssten, dass sie auch bei Urteilsunfähigkeit dem Willen der verstorbenen Person entsprochen haben.

Paradigmenwechsel in der Sorgekultur
„Mit der Umorientierung vom Sorgesystem zu einer sich kümmernden Sorgekultur befinden wir uns in einem Paradigmenwechsel.“, so Prof. Ralph Kunz, Ordinarius für praktische Theologie an der Uni Zürich. Im historischen Rückblick ging er auf unterschiedliche Sorgeverständnisse und die institutionelle Entwicklung von Fürsorgeeinrichtungen ein. Das heutige Sorgeverständnis ist nicht mehr geprägt von Mitleidsethik, es wandele sich zu einer Kultur, die auf Solidarität auf Augenhöhe mit dem Patienten basiere. Bezogen auf das biblische Menschenbild und auf die Seelsorge, lud Kunz zu einer Reise hinein in die Krankheit ein. Seelsorge müsse das Gegenüber schützen vor Zumutungen wie: „Jetzt reiss dich mal zusammen!“ „Trockenseelsorge“ nennt Kunz das Begleiten von Menschen die nicht oder nicht mehr beten können. „Die Sehnsucht nach der Sehnsucht ist schon Gebet. Wenn jemand nur Wüste sieht genügt es, kleine Gebets-Disteln zu sammeln. Ich will nicht den letzten Hoffnungsfunken wegschwemmen mit grossen Versprechungen.“

Positive Emotionen stimulieren
Mit dem Wissen, dass auch Singen, Humor und körperliche Nähe wichtige Auslöser fürs Wohlbefinden sind, besuchen speziell ausgebildete Animatoren der Stiftung „Lebensfreude“ Palliativ-Patienten und Demenzkranke. Das Clownpaar Felix und Nelli gab in auflockernden Intermezzi Beispiele dafür.
Die rund 200 Teilnehmenden konnten sich in einen der 13 unterschiedlich akzentuierten Workshops einbringen und ihr Wissen in Fach-Impulsen, Gruppen- und Plenumsgesprächen vertiefen. Den Abschluss bildete ein meditativer Text von Pfarrerin Karin Kaspers Elekes, Präsidentin palliative ostschweiz, zu Bildern von Brigitte Hascher zum Thema „Wenn du nicht 1000 Meilen in den Mokassins des anderen gegangen bist, hast du kein Recht über ihn zu urteilen“

Brunhilde Bergmann

Auf dieser tecum-Seite finden Sie die Referate und einzelne Workshop-Beiträge.

Weitere Bilder von der Tagung

 

Prof. Dr. Settimio Monteverde sieht auch bei einer Patientenverfügung offenen Entscheidungsraum: „Advance Care Planning unterliegt als vorausschauende Behandlungsplanung einem andauernden Kommunikationsprozess zur Ermittlung des Patientenwillens.“

Eva Maria Moosberger, Spitex Region Frauenfeld: „Wertvoll fand ich die Sensibilisierung für die Balance zwischen fürsorglicher Betreuungsnotwendigkeit und übergestülpter Hilfe. Das Autonomiebedürfnis möchte ich für mich selbst und im Team stets neu reflektieren.“

Irmelin Drüner, Gemeindepfarrerin und Spitalseelsorgerin:„Meine Erwartungen wurden erfüllt: Wie kann man sich zum Wohl des Patienten interdisziplinär austauschen ohne das Berufsgeheimnis zu verletzen? Die andern Workshops wären auch interessant für mich gewesen.“

Monica Ferrari, Sozialdiakonische Mitarbeiterin:„Es ist mir eingefahren, wie stark man sich mit einer Patientenverfügung auch selber zurückbinden und in selbstdiskriminierender Weise ausliefern kann.“

Markus Aeschlimann, Spitalseelsorger Frauenfeld, Workshop-Leiter:„Es war ein sehr interessanter Austausch im Workshop. Die Teilnehmenden haben wesentliche Fragen und Aspekte zur Würde des Patienten ins Gespräch gebracht.“

Gabriela Schleuniger, individuelle Senioren- und Palliativbegleitung:"Mir macht Demenz keine Angst, im Gegenteil: Das Zusammensein mit Patienten gibt mir Ruhe. Das empfinde ich als unglaublich bereichernd. Als selbstständig Tätige kann ich es mir leisten, für die Betreuung Zeit zu nehmen."